“Çocuğunu Ondan Alan Annelere Geleceğin Iz Sürücülerini Yaratıyorlar”

Bu kart otizmden bahsediyor. Binlerce aileye eşlik eden gerçeklikten. Bilinmeyen korkusundan. toplumun reddedilmesinden. Otizm bulmacasından. Dünyanın dört bir yanındaki binlerce anne ve babanın acısından.

Ama hepsinden öte, bir çocuğun acısından, yanlış anlaşılmadan ve terkedilmeden bahseder. Kaybedilen ve geri alınamayan şeylerden, bir dönüş yapma ve tutumlarımızı yeniden düşünme ihtiyacından bahseder. Entegrasyondan değil, beşikten dahil olmaktan bahsediyor.

 

Bu, otizmli bir çocuğun annesinin Facebook’taki “My Boy Blue” sayfasından yazdığı mektup. İçinde çocuk, toplumda farkındalık yaratmak için otizmin tanımlandığı renk olan mavi ile tanımlanır. Neden bir sembol haline geldi? Çünkü otizmle yaşayan ailelerin ve kişilerin günlük olarak yaşadıklarını temsil ediyor.

 

 

“My Boy Blue”dan hepimizi düşündürecek mektup

“ Bu sayfayı oluşturduğumda, bu yıl insanlara otizmi anlatacağıma kendime söz verdim. Bu yıl için en büyük dileğim “yargıçların” anlamasını sağlamak. Anne olacağınızı öğrendiğinizde, ilk kez bebeğinize sahip olmanın hayalini kurarsınız, onları giydirmenin hayalini kurar, her hareketini kafaya takarsınız. İlk kelimelerini, ilk ellerini çırpacaklarını, ilk vedalarını ve tabii ki ilk adımlarını hayal ediyorsunuz. Tüm “normal” şeyler.

Benim evimde bunlar normal olmaktan çok uzak. Evet, bazılarımız vardı ama gittiler. Kelimeler kayboldu, kilometre taşları kaçırıldı ve yol boyunca birçok gözyaşı döküldü. Ve tembel olduğu için değil. Rol yapmıyor. Küçük oğlum senin oğlun gibi, dans etmeyi seviyor, sarılmayı seviyor, düştüğünde ağlıyor ve Mickey’yi seviyor.

Ancak, ” farklı bir şekilde kablolanmıştır” . Her gün hafife aldığımız küçük şeyler onun için en zor şeyler. Farklı ışıklar, sesler, kokular ve hatta bir şeyin görünüşü, yürümeye başlayan çocuğum için çok zor olan aşırı yüklenmeye neden olabilir.

Alışveriş yapmak, oyun alanında oynamak, hatta saçını kestirmek gibi “normal şeyler” onun için dayanılmaz olabilir. Onu mırıldandığı için izleyenler, onun küçük şarkısına katılın, çünkü onun gözünde dünyanın en iyi şarkısını söylüyor.

Çocuklarını ondan alan annelere geleceğin iz sürücülerini yaratıyorlar. Çocuklar farklılıkları fark etmezler, sadece oynamak isterler, bırakın yapsınlar. Süpermarkette sana cesur diyen bayana, olaylara onun açısından bakmaya çalış.

 

 

İhtiyacı olan çocuklar bu dünyadaki en cesur, en harika insanlardır. Kimsenin bilmediği savaşlar veriyorlar ve bir yetişkinin bile engellerin yarısını aşamayacağını garanti ederim. Bu yıl sizden yargılamadan önce düşünmenizi istiyorum, bir gün oğlumun yerinde yaşayın ve bir süper kahramanın gerçekte ne olduğunu anlayacaksınız.”

Otizmli bir insan nasıl anlaşılır?

Otizm büyük bir bilinmezdir, bu yüzden sosyal olarak bile rahatsız edicidir. Böylece,  Ángel Rivière 1996’da otizmli bir kişinin bizden ne isteyeceğinin kısa bir özetini yaptı.  Aşağıda bu yansımanın noktalarını size sunuyoruz:

• Dünyamı düzenleyin ve neler olacağını tahmin etmemi kolaylaştırın. Bana düzen ver, yapı ver, kaos değil.
• Ritmime saygı duy. İhtiyaçlarımı ve gerçekliği anlamanın özel yolumu anlarsan, benimle her zaman ilişki kurabilirsin. Depresyona girmeyin, normal olan şu ki, ben daha çok ilerliyorum ve gelişiyorum.
•  Kelimeler “hava”dır, size ağırlık yapmazlar ama benim için çok ağır bir yük olabilirler. Çoğu zaman benimle ilişki kurmanın en iyi yolu değiller.
•  Bir şekilde, işleri doğru yaptığımda bana haber ver ve onları hatasız yapmama yardım et. Çok fazla hatam olduğunda, bana ne oluyor: Sinirleniyorum ve sonunda bir şeyler yapmayı reddediyorum.
•  Yaşamak için ritüellerimi müzakere etmeliyiz.

•  Anlamama yardım et. Benim için somut, çözülebilir anlamı olabilecek şeyler sormaya çalışın. Sıkılmama ya da boş durmama izin verme.
•  Bazen insanlar fazla tahmin edilemez, fazla gürültülü ve fazla uyarıcı olabiliyor. İhtiyacım olan mesafelere saygı duy ama beni yalnız bırakma.
•  Öfke nöbeti geçirdiğimde veya kendime çarptığımda, bir şeyi mahvettiğimde veya aşırı hareket ettiğimde, katılmakta veya istediğinizi yapmakta zorlandığımda, sizi incitmeye çalışmıyorum. Madem niyet problemim var, bana kötü niyet isnat etme!
•  Kendi mantığı vardır ve sizin “değiştirilmiş” olarak adlandırdığınız davranışların çoğu, benim özel varoluş ve algılama biçimimden dünyaya bakmanın yollarıdır. Beni anlamak için çaba sarf et.
•  Benim dünyam karmaşık ve kapalı değil, basit! Anlattıklarım size garip gelse de dünyam o kadar açık, ucu açık ya da yalanlarla dolu, başkalarına o kadar safça maruz kalıyor ki, içine girmek zor. “Boş bir kalede” değil, ulaşılmaz görünebilecek kadar açık bir ovada yaşıyorum. Normal olarak kabul ettiğiniz insanlardan çok daha az karmaşıklığım var.
• Bana yardım etmek için kendini otistik yapmana gerek yok. Ben otizmliyim, sen değil!

Otizmli bir kişinin çok yoğun bir şekilde görüp ve işittiği için kalkanıyla kendini korumasına yardım etmeliyiz. Amaçlarının “kaba” olmak olmadığını, toplumsal beklentilere uymayan bir şekilde işlev gördüklerini anlamamız gerekiyor .

Otizmli insanlar boş kabuklar değil, kişilikleri, duyguları ve ihtiyaçları olan insanlardır. Onlardan “normal” olmalarını istemeyelim , onlara yardım etmeye çalışalım ve onları kontrol etmeyelim, daha iyi bir dünya yaratmak için umuttan çalışalım.